レット症候群で知っておくべき障害年金と指定難病の医療費助成

レット症候群は、主に女児に発症する神経発達障害で、遺伝子の突然変異が原因とされています。生後6ヶ月から18ヶ月の間に正常な発達を遂げた後、突然の発達停止や退行が見られます。この病気の進行に伴い、言葉を失ったり、歩行困難、けいれん、呼吸障害などが現れることが多く、介護が必要となるため、家族の負担も非常に大きくなります。

そのため、レット症候群を患う人やその家族にとって、障害年金は経済的支援の重要な手段となります。障害年金は、病気やけがで生活や仕事に大きな制約がある場合に給付される公的な年金制度です。レット症候群のような重篤な障害を持つ場合、適切な申請を行うことで、年金を受給することができます。

目次

レット症候群と指定難病制度

指定難病制度は、国が定めた基準を満たす疾患を対象とし、医療費の一部が助成される仕組みです。

レット症候群は、原因が特定されており、治療が難しい進行性の病気として、この制度に該当します。指定難病としての認定を受けることで、患者は医療費の自己負担分を軽減され、経済的なサポートが受けられるようになります。これにより、高額な医療費や長期にわたる介護費用を一部カバーすることができ、家族にとって大きな助けとなります。

レット症候群が障害年金に該当する条件

障害年金の受給には、いくつかの基準があります。まず、レット症候群に該当する障害の等級は、通常1級または2級に分類されます。1級は、日常生活が完全に介助を必要とする場合、2級は日常生活にかなりの制限がある場合に該当します。

レット症候群の症状は多様ですが、進行性の病気であり、日常生活への影響が大きいため、多くの場合、2級以上の認定を受けることが可能です。

また、受給には、保険料納付要件を満たしていることが求められます。初診日の前日において、一定期間の年金保険料を納付していることが条件となるため、親が保険料をしっかり納めていることが重要です。初診日が20歳前の場合、保険料納付要件が免除される特例もあるため、注意が必要です。

>>障害年金を自分で申請するのは難しい?社会保険労務士に依頼するメリットについて

障害年金の申請手続き

障害年金を受給するためには、まず初診日の証明が必要です。レット症候群は幼児期に診断されることが多いため、初診日がわかる診断書や医療記録を準備することが重要です。また、症状の程度を示す「診断書(障害状態認定)」が必須となり、この書類は医師が作成します。

申請書類を整えたら、年金事務所または市町村の担当窓口に提出します。手続きは煩雑に感じるかもしれませんが、病院や専門の支援機関が申請のサポートを行っていることも多いため、適切に相談することが大切です。また、社会保険労務士などの専門家に依頼することで、スムーズに進められる場合もあります。

レット症候群の家族支援と障害年金の重要性

レット症候群を持つ子どもを育てる家族は、精神的、身体的、経済的な負担を抱えることが多いです。特に、介護にかかる時間や費用は相当なものであり、家族の生活に大きな影響を与えます。そのため、障害年金は家族にとって非常に大きな助けとなる制度です。年金によって、必要な介護サービスや医療費の負担を軽減できるだけでなく、家族が介護に専念する時間やリソースを確保することが可能になります。

また、障害年金は一度申請が通れば、定期的に見直しを行いつつも、継続的に給付されるため、長期的な生活設計にも役立ちます。家族が適切な支援を受けながら生活を続けるためには、制度を最大限に活用することが重要です。

まとめ

レット症候群は、進行性の神経発達障害であり、介護や医療支援が不可欠です。そのため、障害年金の利用は、経済的な面から家族を支える大きな助けとなります。障害年金の申請には、初診日の証明や診断書の提出などが必要ですが、専門家や支援機関を活用することでスムーズに進めることが可能です。

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障害年金とは

「障害年金」とは、公的な年金の1つで、病気や事故が原因で障害を負った方へ、国から年金が給付される制度であります。
障害者のための特別な手当と勘違いされている人もいらっしゃいますが、実は老齢年金と同じ公的年金です。

対象となる障害について

障害年金というと、肢体障害、目の障害、聴力の障害など外見でわかる障害のイメージが強いですが、実は様々な傷病が障害年金の対象となります。

下の図で障害年金の対象となる傷病を紹介していますのでご覧ください。これらはほんの一部で、本当に多くの傷病やケガが対象になります。しかし同じような症状でも、傷病名によっては対象外とされてしまうこともありますので、注意が必要です。

部位・傷病症状
ブドウ膜炎、緑内障(ベーチェット病によるもの含む)、白内障、眼球萎縮、網膜脈絡膜萎縮、網膜色素変性症、眼球萎縮、網膜はく離、腎性網膜症、糖尿病網膜症

>>眼の障害の受給事例はこちら

聴覚、平衡機能

感音性難聴、突発性難聴、神経性難聴、メニエール病、頭部外傷又は音響外傷による内耳障害、薬物中毒による内耳障害

>>聴覚、平衡機能の障害の受給事例はこちら

鼻腔

外傷性鼻科疾患

口腔(そしゃく言語)、言語

上顎癌、上顎腫瘍、喉頭腫瘍、喉頭全摘出手術、失語症、脳血栓(言語)など

肢体の障害事故によるケガ(人工骨頭など)、骨折、変形性股間節症、肺髄性小児麻痺、脳性麻痺脊柱の脱臼骨折、脳軟化症、くも膜下出血、脳梗塞、脳出血、上肢または下肢の切断障害、重症筋無力症、上肢または下肢の外傷性運動障害、関節リウマチ、ビュルガー病、進行性筋ジストロフィー、脊髄損傷、パーキンソン病、硬直性脊髄炎、脳血管障害、脊髄の器質障害、慢性関節リウマチ、筋ジストロフィー、ポストポリオ症候群、線維筋痛症

>>肢体の障害の受給事例はこちら

精神障害うつ病、そううつ病、統合失調症、適応障害、老年および初老などによる痴呆全般、てんかん、知的障害、発達障害、アスペルガー症候群、高次脳機能障害、アルツハイマー等

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呼吸器疾患

気管支喘息、慢性気管支炎、肺結核、じん肺、膿胸、肺線維症、肺気腫、呼吸不全など

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循環器疾患心筋梗塞、心筋症、冠状僧帽弁閉鎖不全症、大動脈弁狭窄症、先天性疾患など

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腎疾患慢性腎炎、慢性腎不全、糖尿病性腎症、ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎など

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肝疾患肝炎、肝硬変、肝がんなど
糖尿病糖尿病(難治性含む)、糖尿病性腎症、糖尿病性網膜症など糖尿病性と明示された全ての合併症

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血液再生不良性貧血、溶血性貧血、血小板減少性紫班病、凝固因子欠乏症、白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫、骨髄異形性症候群、HIV感染症

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その他人工肛門、人工膀胱、尿路変更、クローン病、潰瘍性大腸炎、化学物質過敏症、白血病、周期性好中球減少症、HIV、乳癌・胃癌・子宮頸癌・膀胱癌・直腸癌等のがん全般、悪性新生物、脳脊髄液減少症、悪性高血圧、その他難病

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必須項目

(1)お名前、(2)生年月日(年齢)、(3)電話番号、(4)住所

ご自身でわかる場合

(5)初診日(医療機関に初めて受診した日)、 (6)加入年金制度の種類と加入状況、(7)傷病名(診断傷病名)

障害年金無料相談会の流れ

STEP
事前に現在の状況等と面談ご希望日時をお伺いさせていただきます。

事前にお客様の現状の状況をお伺いした上で、ご都合の良い日程から面談日程の調整をさせていただきます。また面談時にご持参いただきたいものなどのご説明もさせていただきます。

なお、お伺いした内容から受給可能性が低いと判断できる場合にはその旨をこの段階でお伝えさせていただきます。

STEP
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やむを得ずお電話またはメールにての相談をご希望をされる場合、その旨をお伝えいただきます。

STEP
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この記事を書いた人

岩本 浩一 (いわもと こういち)
社会保険労務士法人あいパートナーズ 代表

このたび、障害をお持ちで苦しんでいらっしゃる方々やそのご家族の皆様に対して、何か少しでもお力になりたいという想いから、私を育んでくれた地元の松山市で当センターを立ち上げることにいたしました。

障害年金は、公的な制度であるにも関わらず認知度が低いため、本来であれば受け取る権利がある方でも、様々な理由により多くの方々が受給に至っていないのが現実です。当然ながら、手続きをしなければ受給できません。黙っていても誰かが教えてくれるものでもなく、結局は障害をお持ちの方々がご自身で気付くしかないのです。何とか障害年金の相談まで辿り着いたとしても、またしても高いハードルが立ちはだかります。

そうした理由から、請求に必要な書類を準備する事が出来ず、手続きすらできないという状況になり、障害年金の申請を諦めてしまっている方が多くいらっしゃいます。

早く、障害年金のことを知っていればよかった、最初から専門家に相談すればよかった。

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