胆道閉鎖症で受けられる支援、難病指定と障害年金の制度について

胆道閉鎖症は、新生児期に胆管が閉鎖・狭窄することによって胆汁の流れが妨げられ、肝機能障害を引き起こす重篤な病気です。

この疾患について、原因、症状、難病指定の背景、そして障害年金について詳しく解説します。

胆道閉鎖症の原因

胆道閉鎖症の正確な原因はまだ完全には解明されていません。しかし、先天性の異常と考えられており、ウイルス感染や免疫の異常、遺伝的な要因が関与している可能性も指摘されています。この病気は胎児の発育中に胆管が異常を起こすことで発症しますが、その背景には複数の要因が絡んでいると考えられています。

胆道閉鎖症の症状

胆道閉鎖症の主な症状には、新生児期の黄疸が挙げられます。出生後2~3週間で皮膚や眼球が黄色味を帯び、さらに便が白っぽい灰白色便(無胆汁便)になることがあります。また、肝臓が大きくなる(肝腫大)ことによって、お腹が張る感覚が見られることもあります。早期に診断され治療が行われないと、肝硬変や肝不全に進行し、生命に関わることもあります。

難病指定とその背景

胆道閉鎖症は、日本で難病として指定されています。この指定により、患者は医療費の助成を受けることができ、治療へのアクセスが向上しています。

難病指定は、患者数が限られており、治療の必要性が高い一方で医療的・社会的支援が必要とされる疾患に対して行われます。胆道閉鎖症は早期発見と治療が極めて重要であり、カサイ手術(肝門部空腸吻合術)という特定の外科手術が初期治療として行われます。

障害年金について

胆道閉鎖症の患者は、合併症や重度の肝機能障害を抱える場合、障害年金の対象となることがあります。

障害年金は、日常生活や労働に制約がある場合に給付される年金制度です。胆道閉鎖症の患者が障害年金を申請する際には、障害の程度が一定以上であることを証明する必要があり、医師の診断書が重要な役割を果たします。申請手続きでは、肝機能の状態や日常生活の困難さが考慮されます。

>>障害年金を自分で申請するのは難しい?社会保険労務士に依頼するメリットについて

まとめ

胆道閉鎖症のような病気は早期の診断と適切な医療支援が不可欠です。難病指定や障害年金の制度は、患者とその家族の経済的・医療的負担を軽減するための重要なサポートです。早期発見により適切な治療を受けることができるよう、周囲の支援体制と情報提供が求められます。

胆道閉鎖症は新生児期に発症し、適切な診断と早期治療が不可欠な病気です。原因はまだ解明されていませんが、遺伝や免疫、ウイルス感染などが関与しているとされています。主な症状は黄疸や灰白色便で、進行すると肝不全に至るリスクがあります。日本では難病に指定されており、医療費の助成を通じて患者支援が行われています。

さらに、重度の障害を伴う場合は障害年金の申請も可能で、経済的なサポートを得ることができます。適切な治療と支援制度の活用によって、患者の生活の質を向上させることができます。

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障害年金とは

「障害年金」とは、公的な年金の1つで、病気や事故が原因で障害を負った方へ、国から年金が給付される制度であります。
障害者のための特別な手当と勘違いされている人も見えますが、実は老齢年金と同じ公的年金です。
65歳以前に障害を持ち、日常生活や仕事に支障がある人に対して支払われる生活補助金です。

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>>障害年金の受給額について

対象となる障害について

障害年金というと、肢体障害、目の障害、聴力の障害など外見でわかる障害のイメージが強いですが、実は様々な傷病が障害年金の対象となります。

下の図で障害年金の対象となる傷病を紹介していますのでご覧ください。これらはほんの一部で、本当に多くの傷病やケガが対象になります。しかし同じような症状でも、傷病名によっては対象外とされてしまうこともありますので、注意が必要です。

障害年金に該当しているかどうか簡単に診断できるページがありますのでもし障害年金をもらえるかもと思った方は是非診断してみてください。

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目の傷病

白内障、緑内障、ブドウ膜炎、眼球萎縮、網膜色素変形症、両人工的無水晶体眼、眼球振盪症 など

聴覚

メニエール病、感音性難聴、突発性難聴 など

肢体

重症筋無力症、関節リュウマチ、脊髄損傷、進行性筋ジストロフィー、変形性股関節症、人工股関節など

脳の傷病

脳卒中、脳出血 、脳梗塞など

精神

統合失調症、うつ病、躁うつ病、てんかん、発達障害、知的障害など

呼吸器疾患

気管支ぜん息、肺線維症、肺結核など

心疾患、高血圧

狭心症、心筋梗塞、高血圧性心疾患、悪性高血圧症など

腎疾患、肝疾患、糖尿病

慢性腎炎、ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、慢性腎不全、人工透析、肝硬変、肝ガン、糖尿病、糖尿病性と明示されたすべての合併症 など

その他

悪性新生物(ガン)、高次脳機能障害、化学物質過敏症、各種難病(強皮症、パーキンソン症候群)、その他難病など

いろいろな傷病を併発している場合など、実に様々な症状があります。
自分で判断できない場合は、専門家にご相談ください。

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