レーベル遺伝性視神経症（LHON）は、視力を司る視神経が障害されることで視力低下や失明を引き起こす遺伝性の病気です。

この病気の原因は、ミトコンドリアDNAに存在する遺伝子の突然変異です。ミトコンドリアは細胞の中でエネルギーを作る役割があり、この異常が視神経に必要なエネルギー供給に支障をきたします。

遺伝的には母系遺伝で伝わるため、家族内で発症するケースが多く、特に若い男性に発症しやすい傾向があります。

レーベル遺伝性視神経症の症状

LHONの症状は、主に視力の急激な低下です。最初に片目に症状が現れることが多く、数週間から数か月で反対側の目にも同じような視力低下が生じます。

視力低下の初期段階では、物が見えにくくなる「中心暗点」と呼ばれる状態が見られ、視野の中心部分が暗くなったり、物が歪んで見えることがあります。

この視力低下は進行性で、治療が難しく、多くの場合、視力が完全に回復することはほとんどありません。これにより、日常生活や仕事にも大きな影響を及ぼします。

難病指定による医療費助成

日本では、レーベル遺伝性視神経症は「指定難病」に分類されており、医療費助成を受けることが可能です。

指定難病に認定されると、「難病医療受給者証」が交付され、医療費の自己負担が軽減されます。指定難病を利用するには、専門医の診断書が必要です。この診断書や各種書類を各自治体に申請し、認定されれば医療費の助成が受けられる仕組みです。早めの申請で医療費負担を減らし、治療や支援の準備を整えておくことが大切です。

障害年金の支給対象となる条件

レーベル遺伝性視神経症の視力低下が日常生活や仕事に支障をきたすレベルであれば、障害年金の支給対象となります。

障害年金は、日常生活に支障が出る障害のある方に支給される年金で、視力低下が進行し生活や就労が困難な場合に申請可能です。具体的には、「矯正しても視力が0.1以下」や「視野が極端に狭い」などの条件を満たす必要があります。

障害年金の申請には、医師が作成する診断書や、自身の生活状況について記載する「病歴・就労状況等申立書」が必要です。これらの書類を年金事務所に提出し、審査を通過すると、障害年金が支給されます。

支援制度を受けるための準備とポイント

早期に医師へ相談する

視力低下に気づいたら、早めに専門医を受診し、診断を確定させることが大切です。診断が確定すれば、難病指定や障害年金の申請準備がスムーズに進められます。

申請書類の早期準備

医師による診断書や、生活状況に関する申立書の作成には時間がかかるため、早めに準備を進めましょう。医療機関や福祉窓口に相談すると、書類作成のサポートを受けられます。

障害者支援機関の利用

視覚障害者向けのサポート団体や福祉窓口を活用することで、障害年金や医療費助成以外にも、就労や生活支援に関する情報を得られます。地域の支援機関と連携し、生活の質を高める方法を模索しましょう。

まとめ

レーベル遺伝性視神経症は、急激な視力低下を引き起こす遺伝性の病気であり、難病指定と障害年金の対象です。医療費助成や障害年金を活用し、生活や経済面でのサポートを受けることができます。早期に診断と手続きを進めることで、日常生活を支える支援を最大限に利用しましょう。

愛媛・松山障害年金相談センターでは障害年金の無料相談を行っています。
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＞＞当事務所に依頼するメリット

障害年金とは

「障害年金」とは、公的な年金の１つで、病気や事故が原因で障害を負った方へ、国から年金が給付される制度であります。
障害者のための特別な手当と勘違いされている人も見えますが、実は老齢年金と同じ公的年金です。
６５歳以前に障害を持ち、日常生活や仕事に支障がある人に対して支払われる生活補助金です。

＞＞障害年金の基礎知識について

＞＞障害年金の受給額について

対象となる障害について

障害年金というと、肢体障害、目の障害、聴力の障害など外見でわかる障害のイメージが強いですが、実は様々な傷病が障害年金の対象となります。

下の図で障害年金の対象となる傷病を紹介していますのでご覧ください。これらはほんの一部で、本当に多くの傷病やケガが対象になります。しかし同じような症状でも、傷病名によっては対象外とされてしまうこともありますので、注意が必要です。

障害年金に該当しているかどうか簡単に診断できるページがありますのでもし障害年金をもらえるかもと思った方は是非診断してみてください。

＞＞障害年金に該当しているかどうか簡単に分かる１分間受給判定

目の傷病

白内障、緑内障、ブドウ膜炎、眼球萎縮、網膜色素変形症、両人工的無水晶体眼、眼球振盪症　など

聴覚

メニエール病、感音性難聴、突発性難聴　など

肢体

重症筋無力症、関節リュウマチ、脊髄損傷、進行性筋ジストロフィー、変形性股関節症、人工股関節など

脳の傷病

脳卒中、脳出血 、脳梗塞など

精神

統合失調症、うつ病、躁うつ病、てんかん、発達障害、知的障害など

呼吸器疾患

気管支ぜん息、肺線維症、肺結核など

心疾患、高血圧

狭心症、心筋梗塞、高血圧性心疾患、悪性高血圧症など

腎疾患、肝疾患、糖尿病

慢性腎炎、ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、慢性腎不全、人工透析、肝硬変、肝ガン、糖尿病、糖尿病性と明示されたすべての合併症　など

その他

悪性新生物（ガン）、高次脳機能障害、化学物質過敏症、各種難病（強皮症、パーキンソン症候群）、その他難病など

岩本浩一

岩本　浩一 （いわもと こういち）
社会保険労務士法人あいパートナーズ 代表

このたび、障害をお持ちで苦しんでいらっしゃる方々やそのご家族の皆様に対して、何か少しでもお力になりたいという想いから、私を育んでくれた地元の松山市で当センターを立ち上げることにいたしました。

障害年金は、公的な制度であるにも関わらず認知度が低いため、本来であれば受け取る権利がある方でも、様々な理由により多くの方々が受給に至っていないのが現実です。当然ながら、手続きをしなければ受給できません。黙っていても誰かが教えてくれるものでもなく、結局は障害をお持ちの方々がご自身で気付くしかないのです。何とか障害年金の相談まで辿り着いたとしても、またしても高いハードルが立ちはだかります。

そうした理由から、請求に必要な書類を準備する事が出来ず、手続きすらできないという状況になり、障害年金の申請を諦めてしまっている方が多くいらっしゃいます。

早く、障害年金のことを知っていればよかった、最初から専門家に相談すればよかった。

相談の現場で、最も耳にする言葉です。

障害年金の請求で一番大事なことは、不安を感じたり、わからないことがあったりしたときに、すぐに専門家に問い合わせをすることです。

ひとりで悩みを抱えず、まずは当センターにお気軽にご相談ください。
当センターは全力であなたに寄り添います。

無料相談を行っておりますので、是非ご利用ください。

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